Met de opkomst van kiembaanmodificatie kunnen aanpassingen worden gemaakt in een eicel, spermacel of embryo. Genetische defecten kunnen door middel van deze techniek geknipt worden uit het DNA in de kiembaan, waarbij de aanpassing gevolgen heeft voor opvolgende generaties. Laura Jacobs schrijft haar promotieonderzoek over het controversiële fenomeen en focust zich voornamelijk op de juridische en ethische vraagstukken van de besluitvorming rondom kiembaanmodificatie. Zij vertelt onder meer over de genoemde biotechnologie en de rol van juristen in deze wetenschap.
Controverse van kiembaanmodificatie
Na de bachelor Rechtsgeleerdheid en een master Europees Recht, startte Jacobs haar tweede master International Technology Law aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Zij maakte deel uit van de eerste lichting van deze master, waarin onderwerpen als biotechnologie en AI samenkomen met het recht. Jacobs volgde destijds het vak Bioethics Technology and Law bij docent Britta van Beers, haar huidige promotor. Later begon Jacobs aan haar promotieonderzoek over kiembaanmodificatie. ‘Ik vind het leuk na te denken over de wijze waarop het recht eraan kan bijdragen dat alle huidige technologische ontwikkelingen in goede banen worden geleid.’ Ze doet onderzoek naar de technologie van kiembaanmodificatie, een technologie die mogelijk wordt gemaakt door CRISPR-Cas. Door middel van deze technologie kunnen ziektes en genetische defecten uit het DNA in de kiembaan worden ‘geknipt’. Het is in theorie ook mogelijk om andere dingen aan te passen, bijvoorbeeld de lengte of intelligentie van een uitgegroeide embryo.
‘Bij wijzigingen in de kiembaan pas je als het ware de mensheid aan’
Het gebruik van kiembaanmodificatie is wereldwijd verboden. ‘Kiembaanmodificatie is controversieel omdat hierbij de aanpassing wordt doorgegeven aan volgende generaties, mocht dat embryo ooit uitgroeien tot een mens en zich weer voortplanten.’ Er zijn echter wel andere mogelijkheden om aanpassingen te maken die niet verboden zijn, zoals bijvoorbeeld somatische genetische modificatie. Hierbij worden lichaamscellen aangepast in een lab en vervolgens opnieuw ingebracht. Dit gebeurt bijvoorbeeld bij de behandeling van kanker door aanpassing van eigen immuuncellen. Dit is minder omstreden dan kiembaanmodificatie, omdat de aanpassing namelijk alleen bij de betreffende persoon blijft. ‘Bij wijzigingen in de kiembaan pas je als het ware de mensheid aan. Het gaat verder dan je persoonlijke autonomie, omdat je een keuze maakt voor een ongeboren kind en diens nakomelingen.’
Samenkomst van wetenschap, recht en ethiek
De wetenschap ontwikkelt zich in een rap tempo, waarbij juristen kaders creëren voor deze innovaties. ‘Je hoort vaak dat de wetenschap zich sneller ontwikkelt dan het recht en de ethiek, en dat de juristen er maar een beetje achteraan hobbelen. Als jurist ben ik het daar natuurlijk niet mee eens’, aldus Jacobs. Zeker als het gaat om kiembaanmodificatie had de wetgever juist een vooruitziende blik en liep het recht niet achter op de wetenschap. Het verbod op kiembaanmodificatie is namelijk al in 1997 vastgelegd in verschillende internationale verdragen. Rond deze tijd waren wetenschappers en biologen bezig met het hele menselijk genoom in kaart te brengen, waardoor het urgent werd om na te denken over wetgeving. ‘De wetgever heeft destijds het verbod op kiembaanmodificatie gecreëerd, al ruim voordat de technologieën bestonden.’
‘Doordat er minder ziekten zullen zijn, kan er gesproken worden van meer vrijheid, maar zul je uiteindelijk ook vrij zijn de keuze te maken om het niet te doen en een niet gemodificeerd kind op de wereld te zetten?’
Bij de technologie van CRISPR-Cas komen verschillende ethische vraagstukken en bezwaren om de hoek kijken. Jacobs spreekt over de veiligheid, vrijheid en gelijkheid van de mens. ‘We weten niet of het knippen in DNA altijd op de gewenste manier zal lukken en hoe we mogelijk onbedoelde effecten kunnen voorzien. Het is dus onduidelijk of de technologie ooit voldoende veilig zal zijn om te gebruiken.’ Daarnaast valt volgens Jacobs te betwisten of het toepassen van kiembaanmodificatie juist meer vrijheid brengt, of juist vrijheid teniet doet. ‘Doordat er minder ziekten zullen zijn kan er gesproken worden van meer vrijheid, maar zul je uiteindelijk ook vrij zijn de keuze te maken om het niet te doen en een niet gemodificeerd kind op de wereld te zetten?’ Er kan namelijk druk ontstaan bij ouders om te voldoen aan de nieuwe standaard van genetische perfectie. Dit zou ook tot nieuwe vormen van ongelijkheid kunnen leiden. Denk aan de eventuele kloof tussen degenen die wel en geen gebruik willen maken van de technologie, de mensen die zich het wel en niet kunnen veroorloven, of tussen genetisch gemodificeerde en niet genetisch gemodificeerde toekomstige kinderen.
Maatschappelijke dialoog
Door de controverse van kiembaanmodificatie is het onduidelijk waar de grenzen zullen worden getrokken en wie die uiteindelijk bepaalt. Jacobs benadrukt het belang van een maatschappelijke dialoog. ‘Het menselijk genoom is van ons allemaal dus we zouden gezamenlijk een gesprek erover moeten voeren.’ Jacobs’ promotieonderzoek is onderdeel van het project ‘De DNA Dialogen’, waarbij een deel van de onderzoekers een dialoog met Nederland aan het voeren is. Zo kan het volk haar mening laten horen over het onderwerp en uiteindelijk meebeslissen.
Jacobs heeft brede interesses en veel ervaring opgedaan bij de Europese Commissie, een advocatenkantoor en nu in de wetenschappelijke wereld. Ze wil meegeven aan studenten dat alles uiteindelijk op zijn plek komt. ‘Het is vooral belangrijk na te denken over waar je blij van wordt en wat voor soort rol je fijn vindt aan te nemen.’ Jacobs zelf vervult graag de rol van bemiddelaar. ‘Het spreekt mij minder aan één kant te verdedigen. Ik realiseerde me dat ik meer een bemiddelaar ben in het dagelijks leven en graag alle kanten wil bekijken.’
